Sdílejte naše stránky na Facebooku Podpořte nás

Nadační fond pomoci Karla Janečka

   
263 158 Kč

peníze potřebné pro projekt

392 927 Kč

vybráno

= 636 542 Kč

suma získaná na podporu projektu

Pomozme dvojčátkům

20161214_180420

Aktuální informace k projektu

Pojišťovna se rozhodla léčbu dvojčátek Hagenových na německé klinice ve Freiburgu proplatit. Což je výborná zpráva, která rodině velmi ulehčí situaci. Náklady na léčbu dětí ale zdaleka nekončí. Vybrané finance z tohoto crowdfundingového projektu použije rodina na veškeré léčebné výlohy a zdravotní pomůcky, které budou po hospitalizaci na klinice potřebovat.

 

Osmiměsíčním dvojčátkům byla před pár týdny diagnostikována Spinální svalová atrofie 1. typu (tzv. Werdnigův-Hoffmannův syndrom). Při této prognóze umírá 95% dětí do 18 měsíců. V Čechách není na tuto diagnózu zatím žádný lék a jeho schválení se očekává až za půl roku.

To je ale vzhledem k prognóze obou dětí pravděpodobně pozdě. Jejich největším nepřítelem je v tuto chvíli čas a jejich rodina musí reagovat rychle. Dvojčata jsou už ve vážném stavu a každá menší komplikace, jako třeba běžná rýma, by pro ně mohla mít následky. Naděje ale je – FDA ve Spojených státech schválila lék, který by dvojčátkům měl pomoci a podle všech studií je velmi nadějný. Rodina kontaktovala nemocnici v Německu, která je ochotná dvojčata těmito novými léčebnými metodami léčit. Jejich náklady ale přesahují 50.000 €, tedy 1.350.000 korun.

„Nový lék může děti zachránit a zkvalitnit jim život, než se pro dvojčátka objeví permanentní řešení,“ říká jejich matka Eva Hagenová.

Právě v tuto chvíli ale přichází čas, kdy potřebuje rodina Vaši podporu. Léčba je nejen velmi nákladná, ale hlavně je nutné jednat co nejrychleji.

„Rozhodli jsme se oslovit Nadační fond pomoci s otevřením crowdfundingové sbírky. Všechny Vaše příspěvky budou ještě navyšovat, a to bez jakéhokoli poplatku. Ze všech Vašich reakcí a zpráv věřím, že jsou tady stále lidi, kteří nám jsou ochotní pomoci. Z celého srdce Vám všem děkujeme,“ dodává jejich maminka.

Štítky: ,

Aktuální projekty nadačního fondu

Nadačník
 

Nadačník

 
Potřebujeme
261 400 Kč

Zbývá vybrat
212 796 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 131 356 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
HLÍDACÍ PSI DEMOKRACIE
 

HLÍDACÍ PSI DEMOKRACIE

 
Potřebujeme
1 140 147 Kč

Zbývá vybrat
627 488 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 387 338 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Právo na léčbu
 

Právo na léčbu

 
Potřebujeme
576 000 Kč

Zbývá vybrat
291 296 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Nový Prostor 500
 

Nový Prostor 500

 
Potřebujeme
160 000 Kč

Zbývá vybrat
117 295 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 72 404 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Květná zahrada pomáhá dětem
 

Květná zahrada pomáhá dětem

 
Potřebujeme
260 000 Kč

Zbývá vybrat
43 295 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 26 725 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU