Sdílejte naše stránky na Facebooku Podpořte nás

Nadační fond pomoci Karla Janečka

   
263 158 Kč

peníze potřebné pro projekt

392 927 Kč

vybráno

= 636 542 Kč

suma získaná na podporu projektu

Pomozme dvojčátkům

20161214_180420

Aktuální informace k projektu

Pojišťovna se rozhodla léčbu dvojčátek Hagenových na německé klinice ve Freiburgu proplatit. Což je výborná zpráva, která rodině velmi ulehčí situaci. Náklady na léčbu dětí ale zdaleka nekončí. Vybrané finance z tohoto crowdfundingového projektu použije rodina na veškeré léčebné výlohy a zdravotní pomůcky, které budou po hospitalizaci na klinice potřebovat.

 

Osmiměsíčním dvojčátkům byla před pár týdny diagnostikována Spinální svalová atrofie 1. typu (tzv. Werdnigův-Hoffmannův syndrom). Při této prognóze umírá 95% dětí do 18 měsíců. V Čechách není na tuto diagnózu zatím žádný lék a jeho schválení se očekává až za půl roku.

To je ale vzhledem k prognóze obou dětí pravděpodobně pozdě. Jejich největším nepřítelem je v tuto chvíli čas a jejich rodina musí reagovat rychle. Dvojčata jsou už ve vážném stavu a každá menší komplikace, jako třeba běžná rýma, by pro ně mohla mít následky. Naděje ale je – FDA ve Spojených státech schválila lék, který by dvojčátkům měl pomoci a podle všech studií je velmi nadějný. Rodina kontaktovala nemocnici v Německu, která je ochotná dvojčata těmito novými léčebnými metodami léčit. Jejich náklady ale přesahují 50.000 €, tedy 1.350.000 korun.

„Nový lék může děti zachránit a zkvalitnit jim život, než se pro dvojčátka objeví permanentní řešení,“ říká jejich matka Eva Hagenová.

Právě v tuto chvíli ale přichází čas, kdy potřebuje rodina Vaši podporu. Léčba je nejen velmi nákladná, ale hlavně je nutné jednat co nejrychleji.

„Rozhodli jsme se oslovit Nadační fond pomoci s otevřením crowdfundingové sbírky. Všechny Vaše příspěvky budou ještě navyšovat, a to bez jakéhokoli poplatku. Ze všech Vašich reakcí a zpráv věřím, že jsou tady stále lidi, kteří nám jsou ochotní pomoci. Z celého srdce Vám všem děkujeme,“ dodává jejich maminka.

Štítky: ,

Aktuální projekty nadačního fondu

Květná zahrada pomáhá dětem
 

Květná zahrada pomáhá dětem

 
Potřebujeme
260 000 Kč

Zbývá vybrat
240 876 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 148 689 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Pomozme Markétě a Mirkovi domů
 

Pomozme Markétě a Mirkovi domů

 
Potřebujeme
360 000 Kč

Zbývá vybrat
281 530 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 173 784 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
SOS Dětské vesničky
 

SOS Dětské vesničky

 
Potřebujeme
324 000 Kč

Zbývá vybrat
321 732 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 198 600 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Magie vztahů
 

Magie vztahů

 
Potřebujeme
311 872 Kč

Zbývá vybrat
184 923 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 114 150 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU
Kontrasty
 

Kontrasty

 
Potřebujeme
113 400 Kč

Zbývá vybrat
104 822 Kč

Po příspění K. Janečkem
ZBÝVÁ JEN 64 705 Kč

 
VÍCE O PROJEKTU